Alertas para las Familias con SPW en los días festivos

Las vacaciones son típicamente un festival de comida en nuestro país y puede ser un momento de estrés para nuestras familias con niños con Síndrome de Prader Willi (SPW). Con una buena planificación, es posible que sea un día de fiesta feliz para todos.

ALERTAS

· Si va a estar con sus familiares, planificar cuidadosamente antes de tiempo y comunicar la importancia del control de los alimentos con todos los involucrados. Asegúrese de que todos los asistentes conozcan las "reglas de enfrentamiento" y acuerden cooperar.

· Ver que alguien en todo momento esté claramente a cargo de su niño con SPW. Definir con claridad cuando se está "cambiando guardias". Como afirma la Dra. Linda Gourash: "Cuando todo el mundo está a cargo - nadie está a cargo."

· Si su hijo tiene la edad suficiente, ensayar las "reglas" antes de que llegue el día especial y llegar a un acuerdo mutuo sobre lo que su hijo se le permitirá comer. Usted puede hacer trueques, es decir, "¿Quieres un poco de pavo y aderezo extra, o quieres un pedazo de pastel como un regalo especial?"

· Pídale a los abuelos y otros familiares que escondan artículos tentadores durante su visita y que le pregunten discretamente a usted antes de ofrecer a su hijo un regalo.

· Asegúrese de saber lo que cada uno está trayendo, para que no haya sorpresas en lo que serán las elecciones de comida del niño.

· Si el abuelo y la abuela o tía y su tío lo desea, puede traer un juguete especial de regalo para compensar por la comida que tienen que negar su hijo.

· Repase con la anfitriona o su familia el plan para contener la accesibilidad a los alimentos. Esto ayudará a evitar que su hijo se sienta cerca de cuencos de comida, rollos, o condimentos. Muchas personas no tienen en cuenta la cantidad de calorías que los niños pueden consumir con los extras - azúcar, mantequilla, salsa de tomate, etc.

· Después de comer, cuando la gente está conversando, asegúrese de guardar los alimentos, si los deja fuera, alguien debe ser responsable de la custodia de la misma.

· Su hijo debe tener la seguridad de saber que existe el compromiso de mantenerlos protegidos de alimentos - a pesar de sí mismos. Ceder significa varias batallas por delante. La consistencia es la clave.

· Cada familia debe juzgar su situación basados e el apetito de sus hijos y las regulaciones internas frente a las amenazas. Alguno no dejen que sus niños prueben nada de dulces, sin excepciones, otras como la mía se fijan mas en el peso y en las calorías, permitiendo una mayor variedad de comida. Lo mas importante es evitar la búsqueda de comida o exigencias de comida. Hay una gran varianza en el apetito de los niños con SPW, algunos rogaran por comida pero nunca la sacarán, mientras otros harán lo más increíble por adquirir comida.

ALERTA PARA LAS VACCIONES en el SPW.

· Ha habido varias temporadas de vacaciones, donde algunos de nuestros adolescentes, pre adolescentes y adultos con el síndrome de Prader-Willi han tenido muertes inesperadas debido a episodios de atracones de comida que llevaron a la necrosis de la pared del estómago y una perforación (desgarro) en el estómago. En varias de las muertes, la persona con SPW era delgada, así que no había una gran preocupación por el aumento de peso.

· Todos estaban en situaciones de grupo festivas, donde "todo el mundo estaba mirando" lo que significaba que nadie estaba mirando. Tenga en cuenta que incluso si una persona con SPW es delgado, no significa que tengan el control total de alimentos. Añadir demasiadas tentaciones de comida alrededor, la falta de la sensación de saciedad, y el umbral de alta dolor, y usted tiene la posibilidad de llenar el estómago peligrosamente. También añadir a los factores de riesgo que en un estudio patrocinado por medio PWSA (EE.UU.), una parte significativa de las personas con SPW tiene retrasado el vaciado del estómago, y en otro estudio reciente patrocinado por PWSA (EE.UU.), prácticamente todos en el estudio tenían un problema de deglución no detectada que puede provocar asfixia y / o aspiración.

· Sabemos que hay muchos episodios de atracones de comida de nuestros niños y adultos con SPW - la mayoría no tienen resultados tan desastrosos, pero nos sentimos obligados a advertir a los padres, abuelos y cuidadores de los riesgos potenciales. Queremos que esta sea una temporada de vacaciones feliz para todos nuestros niños y adultos maravillosos y sus familias.

Por favor ayúdenos a mantener a salvo a nuestros niños!

· Sinceramente,

ANSPW Chile - PWSAUSA.org