ANSPW

Historia de la asociación

La Asociación del Síndrome de Prader Willi en Chile,(ANSPW) se creó a inicios del año 1999 con solamente 10 familias y fue formalizada y dirigida por una directiva formada por Presidente, Vicepresidente, Secretaria, Tesorero y Relaciones Públicas el 31 de Marzo del año 2000. También la Asociación se hizo miembro de la Organización Internacional para el Síndrome de Prader Willi (IPWSO).

Sus principales objetivos fueron:

  • Localizar el mayor número posible de familias afectadas.
  • Difundir la información existente respecto a esta enfermedad congénita
  • Mejorar la calidad de vida de las personas con S.P.W y de sus familias e informar y sensibilizar a la sociedad.
  • Promover el conocimiento científico específico del Síndrome.
  • Apoyar a las familias, asesorar e informar en cuestiones médicas, psicológicas o de asistencia social, relacionadas con el S.P.W. ayudar a soportar el impacto psicológico que supone el Síndrome y orientar hacia una atención integral del afectado.

Sus principales logros al inicio de la Asociación:

  • Satisfacción de haber reunido en cuatro años la cantidad de 60 familias afectadas por este extraño mal, desconocido a nivel nacional.
  • Satisfacción de encontrar tres asesores médicos para la asociación.( Dr. Ronald Youlton, Dra. Fanny Cortes, Dr. Luis Quiñones)
  • Tener un lugar físico, donde realizar sus propias reuniones.(INTA)
  • Contar con la presencia de médicos importantes de chile, que nos han orientado y guiados, con sus conferencias, en el manejo de niños con el s.p.w.
  • Enviar al ministerio de salud, un dossier de antecedentes del S.P.W. para estudiar la posibilidad de considerarla como enfermedad catastrófica.
  • Tener su propia revistas “ Seamos Como Ellos”, cuyo objetivo fue dar a conocer información sobre la enfermedad y historias de vidas de familias chilenas.
  • Tener su propia pagina web en internet www.prader-willi.cl, cuyo propósito es mantener informado a todas las familias de todo chile y también tener los contactos a nivel internacional, con las asociaciones de españa, estados unidos y la organización internacional del síndrome de prader willi. ( IPWSO ) a la cual pertenecemos
  • Reconocimiento internacional, la revista Wavelength, publicada mensualmente por la IPWSO. reconoció a la asociación, por la rapidez de gestión y eficiencia con la que se ha iniciado.
  • Invitación al padre delegado de la IPWSO, a un congreso con todas las Asociaciones del mundo, al país de Italia.
  • Ganarse el derecho de la realización del II Congreso Latinoamericano del Síndrome de Prader Willi en nuestro país, exponiendo los mejores médicos en el ámbito mundial, los días 3 y 5 de Octubre del año 2002.
    • Sr. Giorgio Fornasier - Presidente IPWSO ITALIA
    • Dra. Suzanne B. Cassidy – Genetista USA.
    • Dr. Moris Angulo – Endocrinólogo USA.
    • Psic. Irune Achutegui ITALIA
    • Psic Palma Bregani ITALIA
    • Janelee Heineman PWSA USA
  • Participar en el año 2001, 2002 y 2003, en la Feria de la Diversidad, realizada en la plaza de armas de Santiago.
  • Proyecto Fonadis, rehabilitación psicológica para pacientes con el S.P.W. año 2003 a marzo del 2004.-
  • Participación de una Psicóloga chilena al curso de Información y Formación Psicológicas, para pacientes con el S.P.W., organizado por la I.P.W.S.O y hospital San Raffaele de Milán, en el país de Italia, desde el 21 de julio al 02 de agosto del 2003.-
  • Gestión de personalidad Jurídica de la Asociación Nacional del Síndrome de Prader Willi.
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