Testimonios

Natacha Salazar

Quiero saludarlos con muchísimo cariño , agradecerles la solidaridad y la preocupación que hemos recibido de parte de varios de uds. frente a un susto grande que nos acabamos de llevar con nuestra Paulina. Y también quiero compartir nuestra experiencia con las demás queridas familias PW, como testimonio de algo que tal vez sea de utilidad conocer para prevenir o para entender algunas situaciones a tiempo y no como nos ocurrió a nosotros.

Mi Paly desgraciadamente en los últimos 5 meses nos subió 20 kilos; hubo un cambio de actividad de ella (terminó el colegio y entró a un taller protegido); descuido con una de las llaves de la cocina de la casa; y esto se sumo a lo de siempre, sus tremendas habilidades para encontrar comida. Y como consecuencia, tuvo esta rápida y dramática alza de peso, que la hizo llegar a los 140 kls. con su 1.46 de estatura. Estaba sumamente somnolienta, no quería hacer nada, y estaba crecientemente más irritable y malhumorada. Nosotros nos aguántabamos, peléabamos con ella y entre nosotros, y empezamos a buscar nuevas posibilidades de actividad física, con la profunda resistencia de ella. La ignorancia nos impidió averiguar más, solo nos dábamos como explicación que era porque estaba muy gorda. El miércoles pasado tuvo mucha fiebre en la noche, el jueves tuvo un alza súbita de presión y el viernes después de almuerzo, cuando volvimos por cuarta vez al consultorio para chequear sobre todo la presión, había fiebre, presión más alta aún (195) y estaba saturando bajo 70; los médicos la llevaron de inmediato en ambulancia ululando al Salvador, experiencia aterradora. Luego de la habitual e insoportable espera de la posta, ella fue hospitalizada muy grave. No quiero extenderme en las vivencias que atravesamos como familia, son fácilmente imaginables. Pero para gran alegría nuestra, hoy domingo en la noche la Paly esta bastante estabilizada y superando su crisis.

Hasta donde hemos entendido, el exceso de peso de la Paly fue reduciendo  crecientemente su capacidad respiratoria, es decir incorporando menos oxígeno y expulsando menos anhídrido carbónico; en el fondo se fue intoxicando lenta y progresivamente; sobre eso se instaló seguramente con facilidad por su estado general, una neumonía y/o una celulitis (mañana sabremos eso con propiedad, según exámenes en proceso).

 Y esto es lo que entre principalmente  nosotros los PW queremos insistir:

- hay que hacer todo lo que esté a nuestro alcance para reducir la obesidad,
- cuando veamos conductas "raras", distintas a las habituales, hay que buscar explicaciones médicas de inmediato, y no demorarse dándose las mismas explicaciones de siempre.
- existe otra forma, para nosotros desconocida hasta ahora, de posible  enfermedad de nuestros hijos que es la "autointoxicación" por deterioro severo de la capacidad respiratoria.

Esta explicación como ven es super precaria, explicada con ignorancia y con pocos elementos aún, pero era necesario para nosotros compartirla para:

-  explicar lo que hemos sabido de lo que le ocurrió a nuestra hija a los amigos que se han preocupado mucho por ella,
-  compartir los errores que hemos cometido, buscando que sirvan de ejemplo para que otras de nuestras familias traten de evitarlos.

Gracias nuevamente por el cariño y la solidaridad recibida, y ojalá nunca más  un hijo nuestro viva esta urgencia, ni nosotros los papás esta angustia !!

Nestor Araneda

La Florida, Junio de 2013.

Estimados vecinos:

  Me dirijo a ustedes primero para agradecer la preocupación por la salud de Sonia, mi compañera. Entiendo que no todos saben que ella está en una etapa terminal de un cáncer que, como en tantos casos, resulta imposible combatir. Aún está con vida pero con poca vida.

  La intención de comentarles esta nota tiene más que ver con nuestro hijo Gabriel. No todos saben que él padece el SINDROME PRADER WILLI, lo que significa que tiene un retraso intelectual y físico leve por razones genéticas. Felizmente, ante esta situación de su madre, la libertad que yo he tenido que darle ha sido beneficiosa para la situación en general. Gabriel sale a comprar, a vender, y vuelve al contrario de lo que sucedía antes cuando se nos escapaba. Algo debe tener que ver la “madurez” que ha logrado al enfrentarse al dolor de perder a su mamá, y por otro lado porque su discapacidad no es tan grave permitiéndole hacer las cosas que hace (vender, comprar su mercadería, preparar comida, usar llave, carné de identidad, tomar locomoción, etc.).

  Lo que me nace solicitarles a propósito de su “trabajo” es comprender que si a él le compran $ 100 pesos eso lo realiza mucho. No les pido que siempre le compren, pero que sepan que esta actividad a él lo llena y no se aburran si a veces es muy insistente. Tampoco les pido que no le tengan lástima sino que al contrario lo traten “como a un igual”. Así él se siente integrado, aceptado y comprendido y eso contribuye mucho a que esta situación tan difícil, se facilite algo. Agradezco de antemano a aquellas personas que en algún momento lo han apoyado y han comprendido lo complejo de esta situación . Les reitero que su negocio no obedece  a razones estrictamente económicas sino que a razones humanas. Si alguien desea conocer más acerca de su Síndrome o tiene una idea beneficiosa, le agradeceré  me lo hagan saber a mi correo: jaraneda53@gmail.com.

  De paso les comento que de seguro vamos a necesitar una persona que esté con él y poder volver yo a trabajar. No se trata de cuidarlo, pues Gabriel ha logrado bastante autonomía, sino que para que no esté solo en casa, y por lo cual obviamente se cancelará un dinero previamente acordado.

  Les saluda y agradece, su vecino de siempre,

Nestor Araneda

He estado leyendo los testimonios dentro de los cuales está el mío. Quiero agregar que la muerte de Sonia ha sido algo muy impactante para nosotros, por decir lo menos. Personalmente he tenido que sobrellevar dos dolores a la vez: el mío y el de Gabriel, pues él es más expresivo en su dolor, y eso me afecta aún más.  En realidad he pensado en tantos casos en que han fallecido los hijos con PW o los dolores que día a día deben soportar tantas madres y padres, lo que hace que uno comprenda que no somos los únicos que enfrentamos un dolor. Al leer lo de Natacha deduzco que ciertamente el cuidado del peso ( o sobrepeso) es uno de los aspectos más importantes.
Por el lado positivo debo reconocer que Gabriel, a su manera. ha ido tomando conciencia de los peligros en su salud, y demuestra interés por evitar aquello que le daña la salud. También debo contarles que "Sonia me envió" una señora para que cuide a Gabriel mientras yo trabajo y como ella tiene un hijo con discapacidad ( intelectual leve) se lleva muy bien con Gabriel y viceversa. Sé que el dolor de la ausencia es largo.

Natacha Salazar

Familias y amigos muy queridos:

Estamos tan golpeados nuevamente!! Esta vez partió Marta Vicencio, mamá de Pía, esposa de Carlos Molinet. Una mujer tan fuerte y tan valiente, a la que conocimos entre las primeras familias que fuimos conociéndonos y conformando nuestra asociación! Cómo olvidar el día que conocí a Marta en su departamento de El Bosque hace alrededor de 15 años!! Demostró de inmediato su calidez, su acogimiento, su dinamismo, ese que acompañó principalmente a Carlos en los primeros años de nuestra Asociación, allí cuando la formamos y empezamos a hacerla crecer. Ella siempre estuvo ahí, en todas las iniciativas y todas las actividades que emprendimos. Y con su Pía al lado, su Pía linda, delgada para admiración de muchas que no lográbamos lo mismo. Era una tremenda mujer!!

Tal vez por eso mismo no nos dimos cuenta que se estaba cansando tanto, que ya no tenía muchas energías de tanto entregarlas a su familia y a todos nosotros. Y no fuimos capaces de acercarnos, de contenerla un poco pese a  que ella lo estaba necesitando. Cuán lejos estuvimos de alguien que nos entregó mucho!! Tal vez esta dolorosa pérdida nos haga recapacitar un poco acerca de la necesidad que tenemos de acercarnos como grupo de autoayuda. Creo que todos nos necesitamos con todos, y aunque sea virtualmente reinvitemonos a estar conectados, a regalarnos la confianza de poder decir entre nosotros que no estamos bien, que necesitamos compañía, que las fuerzas están débiles, en fin, tantas cosas que nos pasan y que sentimos nosotros en el tránsito por la vida con nuestros chiquill@s.

Si la partida de Marta nos acerca, nos reencuentra, entonces seguramente ella estará tranquila y en paz acompañándonos desde el Cielo; entonces podremos ir venciendo la tremenda pena que hoy nos invade.

Muchas gracias amiga!! Buen viaje!!! Estarás siempre con nosotros!!

Natacha Salazar