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Nuestra Asociación

La Asociación Nacional del Síndrome de Prader Willi en Chile (ANSPW), fue creada a inicios del año 1999 con solamente 10 familias y, fue formalizada y dirigida por una directiva formada por Presidente, Vicepresidente, Secretaria, Tesorero y Relaciones Públicas, el 31  de Marzo del año 2000. Se hizo además, miembro de la Organización Internacional para el Síndrome de Prader Willi (IPWSO)

 

Los principales objetivos fueron:

 

  • Localizar el mayor número posible de familias con algún ser querido con S.P.W.
  • Difundir la información existente respecto de esta poco conocida condición.
  • Mejorar la calidad de vida de las personas con S.P.W y de sus familias, informar y sensibilizar a la sociedad.
  • Promover el conocimiento científico específico del Síndrome.
  • Apoyar a las familias, asesorar e informar en cuestiones médicas, psicológicas o de asistencia social, relacionadas con el S.P.W. Ayudar a soportar el impacto psicológico que supone el Síndrome y orientar hacia una atención integral del afectado.

 

Los principales logros al inicio de la Asociación:

 

  • Haber reunido en cuatro años la cantidad de 60 familias a nivel nacional.
  • Encontrar tres asesores médicos para la asociación: Dr. Ronald Youlton, Dra. Fanny Cortes, Dr. Luis Quiñones.
  • Tener un lugar físico donde realizar sus propias reuniones.(INTA)
  • Contar con la presencia de médicos importantes de Chile, que nos han orientado y guiado con sus conferencias en el manejo de niños con el SPW.
  • Enviar al Ministerio de Salud un dossier de antecedentes del S.P.W. para estudiar la posibilidad de considerarla como enfermedad catastrófica.
  • Tener nuestra propia revista “ Seamos Como Ellos”, que tiene como objetivo dar a conocer información sobre el síndrome e historias de vida de familias chilenas.
  • Tener página web, www.prader-willi.cl, cuyo propósito es mantener informado a todas las familias de Chile, tener contactos a nivel internacional, con las Asociaciones de España, Estados Unidos y la Organización Internacional del Síndrome de Prader Willi. (IPWSO), a la cual pertenecemos.
  • Reconocimiento internacional, la revista Wavelength, publicada mensualmente por la IPWSO, reconociendo a la Asociación por la rapidez de gestión y eficiencia con la que se ha iniciado.
  • Invitación al padre delegado de la IPWSO, a un congreso con todas las Asociaciones del mundo a Italia.
  • Ganarse el derecho de la realización del II Congreso Latinoamericano del Síndrome de Prader Willi en nuestro país, exponiendo los mejores médicos en el ámbito mundial, los días 3 y 5 de Octubre del año 2002